星野真里の娘の病気とは？先天性ミオパチーと大きな手術・24時間テレビ。

女優・星野真里さんの長女ふうかさんの病気は、国が指定する難病の「先天性ミオパチー」です。 2024年9月15日、星野さんは当時9歳(小学3年生)だった長女がこの病気であることを公表しました。

先天性ミオパチーは生まれつき筋肉の力が弱くなる病気で、程度には大きな個人差があります。長女は障害者手帳を取得し、移動には電動車椅子を使っています。2025年夏には、11歳になった長女が「大きな手術」で入院すると公表されましたが、手術の部位や内容は明言されていません。

これらはすべて噂ではなく、星野さん本人による公式の発信です。

星野真里の娘の病気は「先天性ミオパチー」

星野真里さんと夫・高野貴裕さんの間には長女ふうかさんがいます。

2015年7月30日生まれで、公に確認できる子どもは現在この1人です。星野さんは2024年9月15日、複数のメディアの取材や自身の発信を通じて、長女が先天性ミオパチーという難病であることを明らかにしました。公表当時の長女は9歳、小学3年生でした。

文春オンラインやcrank-in、女性誌VERYなどがこの件を報じており、家族として病気に向き合ってきた経緯が語られています。

先天性ミオパチーとはどんな病気?

先天性ミオパチーは、生まれつき筋肉そのものに異常があり、筋力が弱い状態が続く病気の総称です。
「ミオパチー」は筋肉の病気という意味で、いくつかのタイプに分かれています。
症状の重さは人によって大きく異なり、歩行や運動に補助が必要な人もいれば、日常生活の一部にサポートがあれば過ごせる人もいます。
筋力が弱いために背骨が左右に曲がる「脊柱側弯症」を合併しやすいことや、呼吸に関わる筋肉の力が落ちやすいことも知られています。
国の指定難病に含まれており、根本的に治す薬はまだ確立されていないため、リハビリや装具、車椅子などで生活を支えていくのが基本になります。

長女は障害者手帳を取得し、電動車椅子で生活

星野さんの公表によると、長女は障害者手帳を取得しており、移動には電動車椅子を使っています。
筋力が弱いと長い距離を自分の足で歩くのが難しく、体力の消耗も大きくなるため、車椅子は行動範囲を広げるための大切な道具です。
星野さんは、子どもが安心して外出したり学校生活を送ったりできる環境がまだ十分ではない現実についても言及しています。
「すべての子どもが居場所を選べる世の中になってほしい」という星野さんの言葉は、こうした日々の実感から生まれたものです。

「命に関わるのか」という不安について

先天性ミオパチーと聞くと「命に関わるのでは」と不安になる人も多いと思います。
ただ、この病気はタイプや重症度によって経過が大きく違うため、一律に「危険」「軽い」と語ることはできません。
星野さんは長女の病名や車椅子の使用、手術の予定は公表していますが、余命や生命の危機といった深刻な表現は使っていません。
公表の目的も、同じ病気の子や家族に情報を届けること、そして社会の理解を広げることに重きが置かれているとみられます。
一読者としては、必要以上に重く受け取るのではなく、本人が発信している事実の範囲で受け止めるのが適切です。

2025年夏に公表された「大きな手術」とは

2025年の夏、星野さんは11歳になった長女が「大きな手術」を受けるため入院すると公表しました。
スポニチ、スポーツ報知、オリコンなどが報じています。
ただし、手術の部位や具体的な術式は明らかにされていません。
「大きな手術」という表現から、体への負担が小さくない処置であることはうかがえますが、それ以上の詳細は伏せられています。

側弯症の手術との関連は「未確認」

前述のとおり、先天性ミオパチーは筋力の低下から脊柱側弯症を合併しやすい病気です。
側弯が進むと、背骨に金属のロッドを入れて矯正・固定する大がかりな手術が検討されることがあり、これは一般に「大きな手術」と呼ばれます。
そのため、2025年夏の手術が側弯症に対するものではないかという見方はあります。
しかし、星野さんや報道が「側弯症の手術だ」と明言した事実は確認できません。
あくまで病気の特性からの推測であり、確定情報ではない点に注意が必要です。

星野真里は娘のために社会福祉士の資格を取得

星野さんは、長女の病気と向き合うなかで社会福祉士の国家資格を取得しています。
前年度の試験で合格したと伝えられており、俳優業を続けながらの受験勉強はかなりの負担だったはずです。
社会福祉士は、障害や病気、生活の困りごとを抱える人の相談に乗り、必要な制度やサービスにつなぐ専門職です。
娘の療養を通じて福祉の制度や現場の課題を身をもって知り、「もっと役に立てる知識を持ちたい」と考えたことが動機だとされています。
この資格取得は、後の24時間テレビのマラソン挑戦にもつながる、星野さんの一貫した姿勢を示すエピソードです。

24時間テレビ2026のマラソンランナー起用との関係

星野真里さんは「24時間テレビ49」(2026年8月29〜30日放送、日本テレビ)のチャリティーマラソンランナーに起用されました。
発表は2026年6月21日、番組「Golden SixTONES」の中で行われています。
俳優が単独でランナーを務めるのは、2004年の杉田かおるさん以来22年ぶりのことです。
星野さんの所属事務所はトルチュです。

「すべての子どもが居場所を選べる世の中に」

星野さんはランナー起用にあたり、「娘と過ごした10年間で、すべての子どもが居場所を選べる世の中になってほしいと願うようになりました。走ることで、もっと優しい世の中になるきっかけになれば」とコメントしています。
長女の闘病、障害者手帳、電動車椅子での生活、社会福祉士の資格取得と続いてきた歩みの延長線上に、このマラソン挑戦があることがよく分かる言葉です。
つまり「娘の病気」と「24時間テレビ」は無関係ではなく、娘との10年間が挑戦の動機そのものだと言えます。

走行距離は当初未発表、100km前後との見方も

マラソンの走行距離は、発表の時点では公表されていませんでした。
本人の練習の進み具合や当日の体調に合わせて決めるとされています。
過去の24時間テレビのランナーが走った距離の傾向から、100km前後になるのではないかという推測が一部で出ていますが、これはあくまで予想であって確定した数字ではありません。
星野さん一家にとっては、娘の手術や療養が続くなかでの大きな挑戦であり、家族で支え合いながら本番に臨む形が伝えられています。

まとめ

星野真里の娘の病気とは？
国が指定する難病「先天性ミオパチー」

星野真里さんの娘・ふうかさんの病気は、国が指定する難病「先天性ミオパチー」です。2024年9月15日に星野さん本人が公表し、生まれつき筋力が弱くなる病気であること、長女が障害者手帳を取得し電動車椅子を使っていることが明らかにされました。
2025年夏には11歳の長女が「大きな手術」で入院すると公表されましたが、部位や内容は伏せられており、側弯症手術との関連も推測にとどまります。

星野さんは娘のために社会福祉士の資格を取り、2026年の24時間テレビではマラソンランナーとして「すべての子どもが居場所を選べる世の中に」という思いを込めてゴールを目指します。

皆で応援しましょう！

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